Verbale della riunione del Consiglio Direttivo SISAV del 12 Novembre 2015

Presenti: Presidente - Maya El Hachem, Segretario - Vittoria Baraldini, Tesoriere - Raul Mattassi, Bruno Amato, Francesco Causin, Pietro Dalmonte, Carlo Gandolfo, Corrado Occella, Annalisa Patrizi

Discussione collegiale dei seguenti punti all'ordine del giorno:

Bilancio economico

Il tesoriere dr Mattassi riporta per visione ai membri del CD il report finanziario della Società, che presenta un saldo attuale di euro 7.908,38 cui si aggiungerà una donazione liberale Pierre-Fabre Dermatologique a copertura delle spese di manutenzione del sito, che ci sarà devoluta da gennaio in poi per motivi di disponibilità dei fondi.

Il dr Mattassi segnala la ricezione di bonifici anonimi per il rinnovo delle quote sociali. Il CD propone di inviare una mail a tutti i Soci da parte del Presidente SISAV invitandoli a comunicare alla SISAV il loro nominativo contestualmente al bonifico all'atto del versamento.

Aggiornamento Corsi itineranti SIDERP-SISAV sui tumori vascolari

Il Presidente Dr.ssa Maya El Hachem informa circa lo stato di avanzamento del Progetto di istituire Corsi in collaborazione fra SIDERP e SISAV, sponsorizzati da Pierre-Fabre, sull'argomento dei Tumori Vascolari.

Il Presidente conferma che con il nuovo anno prenderanno il via i corsi itineranti SISAV relativi ai tumori vascolari.

Il primo corso interattivo a numero chiuso si terrà presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma in data 11 marzo 2016 (prevista ripetizione il 13 maggio 2016 qualora ci fosse richiesta). Il Presidente illustra in dettaglio il programma della giornata del Corso: sarà suddiviso in due sessioni interattive, una sul percorso diagnostico ed una sulla gestione terapeutica. Sarà avviata la procedura di accreditamento ECM.

I corsi saranno 5 in varie Regioni italiane. Le sedi successive sono state stabilite raggruppando Regioni che il Presidente comunicherà via mail al CD, al Prof Stillo e alla dr.ssa Neri (previste al Genova, Milano, Bologna ed altri).

Il Presidente dr.ssa El Hachem invita i membri del CD ad organizzare corsi su altri temi delle anomalie vascolari.

Master di I livello sulle anomalie vascolari

E' prevista la richiesta di autorizzazione per avviare nel 2017 l'organizzazione di un master di I livello sulle anomalie vascolari che sarà organizzato dal Presidente e coinvolgerà anche membri del CD/CS della SISAV. La proposta dovrà essere inviata entro marzo 2016.

Valutazione del sito web

L'aggiornamento del sito era stato affidato al Dr Diociaiuti che si è impegnato in modo ottimale. Attualmente il sito risulta migliorato e tutti gli argomenti sono facilmente reperibili. Si conviene all'unanimità di mantenere la gestione tecnica del sito affidata all'ing Cannillo. Le spese di gestione per gli anni 2015 e 2016 saranno sostenute da donazione liberale di sponsor.

Collaborazione ISSVA

Si propone di chiedere al Presidente ISSVA la possibilità di pubblicare Newsletter da parte di membri ISSVA sul sito SISAV. La proposta sarà avanzata dal prof Mattassi su delega della drssa El Hachem.

News letter: coinvolgimento dei soci SISAV

Si decide di estendere a tutti i Soci la possibilità di pubblicare Newsletter sul nostro sito. Il testo di tali newsletter dovrà essere preventivamente sottoposto all'attenzione del CS per l'approvazione. Verrà definito un modello e un regolamento di elaborazione che i soci SISAV seguiranno con una definizione di calendario annuo per la pubblicazione sul sito.

Si propone anche che a partire dal prossimo anno ogni Newsletter venga anche commentata da un esperto. La proposta necessita di ulteriore definizione. Per il momento le Newsletter restano a cadenza mensile come da precedente programmazione.

Proposta di Regolamento per Organizzazione dei Congressi SISAV

Viene riconosciuta la necessità di un regolamento e di individuazione di una segreteria organizzativa a cui affidare tutti i Convegni futuri. Verranno raccolte e confrontate almeno 3 proposte da parte di agenzie specializzate con preventivo per le spese di organizzazione congressuale.

Per motivi di tempo si è deciso di rinviare la discussione sulle proposte di regolamento per l'organizzazione congressuale: il Presidente e il dr Mattassi presenteranno al CD via mail delle proposte di regolamento per una discussione collegiale.

Proposta di un documento per l'istituzione di Centri di riferimento regionali per le Anomalie Vascolari

Il dr Pietro Dalmonte e la dr.ssa Maya El Hachem presentano l'iniziativa del censimento attraverso questionario dal sito SISAV dei centri italiani che si propongono come riferimento per la terapia delle anomalie vascolari. Il censimento prevede la suddivisione dei centri di riferimento in 3 livelli a seconda delle competenze strutturali. Hanno risposto al questionario ad oggi 33 centri. I questionari non sono ancora stati esaminati. Tale raccolta dati è preliminare alla definizione di un elenco di centri idonei alla prescrizione della terapia degli emangiomi infantili con Propranololo per via orale, elenco che sarà proposto dalla SISAV ai vari Assessorati regionali alla Sanità. L'iniziativa sarà attuata in concomitanza dell'immissione in commercio del farmaco Hemangiol che dovrà presumibilmente essere ad esclusiva prescrizione ospedaliera da parte di centri preventivamente autorizzati dalle regioni.

Sintesi delle iniziative votate per mail

La dr.ssa Baraldini, in qualità di Segretario SISAV, riporta un elenco delle iniziative proposte e votate via email a partire dalla scorsa riunione del CD (periodo dal 4/7/2015 al 12/11/2015):

  • Rete nazionale dei Centri di Riferimento per la diagnosi e trattamento delle anomalie vascolari. Elaborazione dei requisiti per Centri di I-II o III livello. Raccolta dati tramite inchiesta dal sito www.sisav.eu (attivata il 31 luglio 2015) ai fini di una elaborazione della planimetria del territorio nazionale, individuando i Centri regionali autorizzati alla prescrizione del Propranololo per gli emangiomi, secondo le disposizioni dell'AIFA. Successiva definizione dei centri di riferimento per le malformazioni vascolari (II-III livello), incluse le Malattie Rare. Analisi dei dati raccolti in corso di riunione del CD.
  • Approvazione delle richieste di Patrocinio da parte dei seguenti Congressi:
    • Dermosa: Dermatologia e Pediatria - Salerno 11-12 Settembre 2015
    • Le Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica 20-21 Novembre 2015, Roma
    • XXXVII CONGRESSO NAZIONALE SIAPAV. 26-28 novembre 2015, Palermo
  • Pubblicazione delle Linee Guida SICVE su Italian Journal of Vascular and Endovascular Suurgery (Vol 22, supplem 2 n.3). Capitolo delle Malformazioni Vascolari relativo alle malformazioni capillari, venose e artero-venose.
  • Riepilogo calendario newsletter. Il calendario in programma è il seguente:
    • Stillo: Novembre 2015
    • Gandolfo-Dalmonte: Dicembre 2015
    • Moneghini: Gennaio 2016
    • Patrizi - Neri: Febbraio 2016
    • Occella: Marzo 2016
    • Causin: Aprile 2016
    A seguire la newsletter sarà aperta ai soci secondo modalità da discutere durante riunione del CD.
  • Trial europeo sul trattamento delle anomalie vascolari con Sirolimus. Promotore: Laurence Boon- Bruxelles (Belgio). Finanziamento da Pfizer approvato. Centro Coordinatore per l'Italia: Bambin Gesù-Roma. Raccolta dei contatti (referente per ogni centro che ha aderito alla proposta e comitato etico di riferimento).
  • Lettera di sollecito all'AIFA per immissione in commercio della soluzione ad uso pediatrico di Propranololo per la terapia degli emangiomi.
  • Congresso SISAV - Napoli.
    • Definizione delle quote di iscrizione al Congresso
    • Definizione del Programma Scientifico, degli "Eventi satelliti" e delle sessioni "Expert Meeting". Criteri di accettazione delle comunicazioni libere e dei Poster.
    • Assegnazione Premio Pierre-Fabre alla miglior comunicazione libera. Elaborazione del bando e pubblicazione dello stesso sul sito.
    • Proposte di contenimento del Budget e continui richiami al Presidente. Si ribadisce ripetutamente che la Società non potrà farsi carico di eventuale copertura dei debiti del Congresso.
    • Definizione ospitalità alberghiera per membri del CD e del CS e relatori.
    • Proposta eventuale rimborso spese viaggio a membri del CD/CS.

Esauriti gli argomenti in discussione, alle ore 13.30 il Presidente Dr.ssa Maya El Hachem dichiara terminata la riunione.

Il Presidente SISAV , Dr.ssa Maya El Hachem

Il Segretario, Dr.ssa Vittoria Baraldini

Inserito da segreteria SISAV

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