Cari Colleghi,

essendo alla fine del mio mandato da Presidente della SISAV, dal 2016 al 2020, volevo esprimervi un ringraziamento per la collaborazione e partecipazioni ai vari eventi della nostra piccola Società che peraltro pare essere molto propositiva nelle attività clinico-scientifiche.

Dopo la mia elezione nel 2016 mi sono dedicato in maniera significativa, attraverso i contatti con la Ministra della Salute l’On. Lorenzin per poter far inserire nei Lea le Malformazioni Vascolari, lavoro peraltro iniziato anche da May El Hachem nel suo biennio di Presidenza; si è riuscito così ad inserire nei Lea, pubblicate in Gazzetta Ufficiale nel 18.03.2017, le Malformazioni Vascolari Artero-Venose, Sindrome di Klippel Trenaunay etc.

Nell’Aprile 2017 era stata costituita, dopo disposizione dell’On. Ministro, una task-force ministeriale gestita dalla Segretaria del Ministro Lorenzin, la Dott.ssa Vinci, dove si è discusso dell’appropriatezza dei DRG che tanti problemi creano ai nostri centri di riferimento.

Tutto ciò è stato di grande interesse e sviluppo per l’assistenza e per una puntualizzazione dei DRG, che peraltro vanno ancora migliorati, e per le attribuzioni dei codici di esenzione veramente importanti per i nostri giovani pazienti.

Vi aggiorno che vi è attualmente una commissione istituita in data 28.07.2020 dal Ministero della Salute per l’aggiornamento sui Lea, a tal proposito il futuro Presidente, potrà come tutte le Società Scientifiche chiedere un aggiornamento per le nostre patologie che potranno essere presenti nei nuovi Lea.

Ricordo a tutti che questo nostro interesse è stato già manifestato in data 24.11.2015 presso la Commissione Sanità del Senato, in un convegno “Decreto Legge al diritto alla Salute” dove sono stato invitato a tenere una presentazione sulle Malattie Rare Vascolari.

Il percorso su questo argomento, così determinante per la nostra patologia è stato riaffrontato alla Camera dei Deputati presso la Commissione degli Affari Sociali; in data 25.09.2019, invitati insieme al Prof. Bruno Amato, dall’On. Bologna che risulta essere l’estensore del nuovo disegno di Legge sulle Malattie Rare, ho tenuto una relazione sui percorsi clinico esistenziali, sui DRG e sui fondi regionali, che ritengo debbano essere prioritari per i pazienti affetti da Malattie Rare Vascolari.

La nuova legge sulle Malattie Rare ha rallentato il suo percorso per la pandemia che stiamo vivendo, ma sarà opportuno continuare il lavoro svolto, curando un rapporto privilegiato con la Direttrice del Centro Nazionale delle Malattie Rare, Dott.ssa Taruscio.

ATTIVITA SCIENTIFICA

  • Congressi Nazionali :
    • 2016 – Reggio Emilia
    • 2017 – Genova
    • 2018 – Milano
    • 2019 – Firenze
    • 2020 – Assente Giustificato
  • Collaborazioni :
    • 2017 – Stato dell’arte giuridico assistenziale, Bologna nel congresso SICVE
    • 2018 – Simposio congiunto SICVE-SISAV, Napoli
    • 2018 – Simposio congiunto SIAPAV-SISAV, Cagliari
    • 2018 – Sisav & Vascular Birthmarks Foundation – Italian and American conference on Vascular Anomalies, Roma
    • 2019 – Simposio congiunto CIF-SISAV, Modena
    • 2019 – Corso di Formazione sulle Malattie Rare Vascolari nel congresso SICVE, Roma
    • 2019 – Giornata sulle Malattie Rare al congresso SICMF di Lecce
    • 2019 – 3° Simposio IDI – Roma sulle Malattie Rare Vascolari

LINEE GUIDA

Nel 2017 presso l’Istituto Superiore di Sanità siamo stati convocati, noi Presidenti delle Società Scientifiche certificate, per essere documentati sul SNLG, il nuovo sistema dell’organizzazione e compilazione delle Linee Guida, suggerite dal Ministero della Salute.

In tale riunione compresi rapidamente che era veramente complesso per l’ISS accettare Linee Guida su patologie omogenee da parte di numerose Società che avrebbero dato spesso valutazioni e percorsi difformi per ogni singola patologia trattata da diverse Società, quindi prendendo la parola, proposi al Presidente della sessione, di poter condividere con Società affini, la realizzazione di una Linea Guida affidabile in base ai nuovi criteri, tale proposta è stata approvata con estremo entusiasmo in quanto andava a realizzare proprio quello che veniva indicato dall’ISS sui percorsi omogenei per le varie patologie.

Per tale ragione, ho ritenuto indispensabile anche partecipare al corso GIMBE tenuto da Dott. Cartabellotta sulle Linee Guida, tenuto a Roma nel 2018.

Ho proposto insieme a Gaetano Lanza, segretario SICVE in quel periodo, la realizzazione di una Federazione per le Linee Guida Vascolari nella quale convergessero insieme alla SISAV, la SICVE, SIAPAV, CIF, SICMF, SIRM, SIDEMAST, SICP, in maniera da condividere le Linee Guida che avremmo potuto realizzare prima di presentarle all’ISS.

Tale percorso ci ha impegnato come potete tutti immaginare, in numerose riunioni per definire i compiti ed i limiti di questa Federazione che non doveva essere una nuova Società Scientifica ma un punto di aggregazione per la realizzazione corretta delle LG.

Sulla guida di queste esperienze fatte, nel 2019 abbiamo convocato a Roma una riunione con i coordinatori dei capitoli delle LG in cui abbiamo messo appunto le tattiche, le strategie per la stesura delle stesse.

Una seconda è stata convocata a Roma in Ottobre 2020 per valutare lo stato dell’arte dei vari capitoli.

In tutto questo cammino siamo stati aiutati, direi in maniera determinante da un metodologo suggerito da SICVE, Massimiliano Orso, che ha seguito passo passo l’evoluzione e la realizzazione dei vari capitoli.

Mi corre l’obbligo di ringraziare una segreteria per le Linee Guida costituita dal mio collaboratore, Daniele Chiti, che mi ha aiutato in questo compito estremamente arduo.

Con la collaborazione determinante dei Coordinatori dei capitoli: Andrea Diociaiuti, Iria Neri, Francesco Stillo, Raul Mattassi, Vittoria Baraldini, Pietro Dalmonte, e con il supporto tecnico-scientifico degli Autori e Co-Autori siamo riusciti a realizzare la Linea Guida condivisa dalle Società Scientifiche già segnalate e dalle Associazioni dei pazienti, così come richiesto dall’ISS, Associazione ILA, Associazione Sturge Weber ed HHT.

Il lavoro è stato presentato in data 15.11.2020 ed è attualmente in fase di valutazione.

Vi terrò informato appena avrò aggiornamenti dall’ISS.

In questo momento per non perdere tempo e distrarci molto, ho ritenuto possa essere importante realizzare la traduzione in inglese delle nostre LG, in maniera da esser pronti una volta approvata ad essere pubblicate su una rivista internazionale, ringrazio per questo lavoro Giacomo Colletti, che si è assunto la responsabilità della traduzione.

Insomma, 4 anni intensi di attività scientifica e relazioni politico-amministrative; abbiamo anche realizzato il cambiamento del sito sisav.eu, poiché il precedente non era più affidabile, abbiamo avuto recentemente qualche piccolo problema per quanto attiene la gestione delle iscrizioni degli anni pregressi, in parte per il cambio del sito che non ci ha consentito di entrare nel database del precedente, ed in parte, assolutamente giustificata, per gravi impegni di lavoro in tempo di Covid del Tesoriere.

Ritengo che nel futuro la SISAV possa essere una Società di assoluto riferimento, ed in qualità di futuro “Past President” collaborare intensamente con il nuovo Direttivo   mettendo a disposizione la mia esperienza.

Dal punto di vista organizzativo ancora due note, in considerazione dell’assenza del Congresso Sisav 2020, ho ritenuto organizzare in data 08.01.2021 nel pomeriggio un webinar sulla presentazione delle nostre LG, sempre nel mese di Gennaio faremo un’assemblea via web in cui saranno effettuate le votazione per eleggere il nuovo Direttivo ed il Comitato Scientifico.

La segreteria, tenuta da Giuseppe Bianchini, si sta già adoperando per mettere ordine per questo futuro evento, sono riuscito ad ottenere una sponsorizzazione per le spese relative all’assemblea via web, in maniera da non gravare sulle finanze delle Società che quest’anno sono state un po’ attaccate per la realizzazione LG ed i relativi costi (metodologo, segreteria etc).

Chiedo scusa per questo lungo riassunto, che peraltro avrei dovuto presentare in assemblea, se fosse stata in presenza, e con la speranza che il futuro Direttivo stimoli nuovi giovani ad entrare nella nostra Società ed a farsi carico dei problemi relativi alla conoscenza, al miglioramento scientifico e tecnologico della nostra disciplina.

Un ringraziamento particolare lo voglio rivolgere a due Colleghi storici della Società, Raul Mattassi e May El Hachem, che mi hanno supportato anche dal punto di vista morale nei momenti di sovraccarico lavorativo per la società, con affetto e competenza.

Un ringraziamento al Segretario, Giuseppe Bianchini, ed al Tesoriere, Massimo Vaghi, per avermi supportato e sopportato in questo mio mandato.

Colgo l’occasione per augurare a Voi ed alle Vostre famiglie un augurio affettuoso di un Natale sereno.

Roma, 18.12.2020

Il Presidente

Francesco Stillo